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Las Asociaciones de Enfermedades Raras , se reúnen con el Director General de Salud Pública

Julio Bruno y Mónica Oviedo en una imagen de archivo, (Jornada enfermedades raras, abril 2014)

Cocemfe Asturias representada por Carmen Insúa, responsable del área social junto con varias de sus asociaciones federadas, que representan a enfermedades de baja incidencia, se reunieron el pasado 29 de abril en la Consejería de Sanidad, con el Director General de Salud Pública, Julio Bruno así como con Mario Margolles , Director General de Planificación y otros participantes en el estudio llevado a cabo en nuestra CC.AA, sobre pacientes con enfermedades “raras” en Asturias.

En el transcurso de la reunión, se presentaron los datos obtenidos del registro de pacientes con diagnóstico principal o secundario clasificados como tal en la CIE-9MC en todas las altas hospitalarias de los hospitales asturianos entre 1996 y 2012

Según la definición la Unión Europea se tipifica como E.R. cuando la incidencia en la enfermedad en la población enfermedad diagnosticada en cinco o menos enfermos por cada 10 000 habitantes— para la selección de casos.

Se analizaron los casos por sexo, edad, evolución en el tiempo (del primer diagnóstico clínico en cada caso) y de los hospitales en los que se realizó el primer diagnóstico clínico.n Asturias se considera enfermedad rara toda aquella que padezcan menos de 530 personas.

Laura Pruneda colaboradora en el estudio fue la encargada de hacer un resumen del mismo cuya publicación se puede consultar en VER PÁGINA

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