Las Asociaciones de Enfermedades Raras de Cocemfe Asturias ,entregan un manifiesto al Director General de Salud Pública

 Una delegación formada por las  Asociaciones que representan a las personas afectadas por enfermedades “raras”, o poco frecuentes, integradas en COCEMFE Asturias junto con  miembros del Comité Ejecutivo de esta entidad , mantuvieron el pasado  viernes un encuentro con el Director General de SaludPública, Antonio Molejón al que le fue entregado un manifiesto REIVINDICATIVO .

Tras la entrega del manifiesto se llevó a cabo una mesa de trabajo en la que fueron analizados los 11 puntos recogidos en éste, todos ellos de máxima importancia para las más de 75.000 personas que en nuestra  comunidad presentan una patología poco frecuente , Uno a uno fueron analizándose cada uno de los asuntos objeto de reivindicación con el objetivo de poner en marcha un grupo de trabajo que aporte soluciones  a los mismos.

Entre las principales reivindicaciones , figuraban  ;  Una rehabilitación continuada,  garantía de que todos los pacientes  tengan acceso a una atención sociosanitaria de calidad, Impulso del  fomento de la investigación,. Un Diagnóstico genético preimplantacional, que permita seleccionar embriones, eliminándose así patologías congénitas graves.

Por su parte, Antonio Molejón que se mostró receptivo hacia lo allí planteado, anunció que el HUCA contará en el segundo semestre de este año, con una unidad de atención multidisciplinar para enfermedades neuromusculares, una excelente noticia al tratarse de una reivindicación histórica de las asociaciones de las llamadas enfermedades “raras” o de baja prevalencia del Principado de Asturias

 

Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias de enfermedades poco frecuentes

-       Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA

-       Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.

-       Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado

-       Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS

-       Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA

-       Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI

-       Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias

-       Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA

-       Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG