Está organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016.
El programa será el siguiente:
9:00 h. DESAYUNO
9:30 h. APERTURA FEDER Fundación ALPE Autoridades
10:00 h. PONENCIA DE APERTURA Equidad en el Acceso: Manuel Pérez, Presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
ACCESO A LOS MMHH Moderador: Santiago Rego, Diario Médico en Cantabria
10:30 h. ACCESO A LOS MMHH PREVIO A LA AUTORIZACIÓN POR LA EMA:
Ensayos Clínicos: Luis Verde Remeseiro, Gerente de la Gestión Integrada del CHUS Santiago de Compostela
Acceso Precoz: Mario Margolles, Agente Coordinador de Área Sanitaria Especial en la Dirección General de Salud Pública
11:10 h. ACCESO A LOS MMHH DESPUÉS DE LA AUTORIZACIÓN POR LA EMA:
Aprobación de la EMA: Josep Torrent i Farnell Presidente del COMP EMA
Aprobación en España: Mercedes Martínez Vallejo DGCB Ministerio de Sanidad
11:50 h. PONENCIA FEDER
El Rol de los Pacientes y Movimiento Asociativo: Derechos, Deberes y Oportunidades,
Alba Ancochea Díaz, Directora FEDER
12:15 h. DEBATE
13:30 h. PONENCIA DE CIERRE Y LECTURA DE CONCLUSIONES
FEDER: ‘Trabajo en RED’ (Campaña del Día Mundial 2016)
Ponente: Justo Herranz Ardilla, Junta Directiva FEDER
14:00 h. COMIDA
INSCRIPCIONES:
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